Автор: Антонина Лазорцева

Одна из самых великих тайн мироздания - это тайна начала жизни человека. Как из этого хитросплетения сложнейших биологических процессов начинают вырисовываться контуры тела - вместилища бессмертной души? Женщина ещё не знает, что она беременна, а уже чётко действует план, составленный Творцом, и мгновение за мгновением он вступает в силу, проявляясь в неповторимости и уникальности каждого индивидуума. А часто случается так, что с самого момента зачатия для этого человечка определен совершенно особый путь. Это происходит и тогда, когда в 21 паре хромосом появляется еще одна дополнительная, и вместо 46 хромосом их становится 47. Это генетическое состояние - самая распространённая аномалия в человеческой популяции, синдром Дауна. Синдром Дауна получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна - 21 марта.

Международный день человека с синдромом Дауна проводится 21 марта с 2006 г. по инициативе Всемирной ассоциации Даун Cиндром. В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.

В 2005 г. Международная Ассоциация Даун Синдром на VI международном Симпозиуме по синдрому Дауна провозгласила этот день Всемирным днем человека с синдромом Дауна с целью привлечения внимания международного сообщества к проблемам людей с данной генетической аномалией, чтобы способствовать улучшению их положения и обеспечению для них равных возможностей. В нашей стране инициатором проведения Всемирного дня человека с синдромом Дауна стал Российский благотворительный фонд "Даунсайд Ап", член Европейского отделения Международной Ассоциации Даун Синдром.

По статистике примерно один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение стабильно в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не привязано к образу жизни родителей, состоянию их здоровья, наличию вредных привычек, особенностям питания, величины достатка, уровня образования, а также расы и национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Появление лишней хромосомы - абсолютная случайность!

Существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Сегодня диагноз человека превратился в нарицательное имя, употребляющееся как унизительное ругательство. 85 % российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет... Для сравнения: в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев. Кстати, многие эксперты в области защиты прав человека отмечают, что зрелость и полноценность гражданского общества во многом определяется отношением к людям, в чем-то отличающимся от обычных, и люди с синдромом Дауна - один из таких примеров.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в том числе и с синдромом Дауна. Родители детей с синдромом Дауна вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое не понимает, а нередко и откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним, - "солнечные дети". Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта, и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их. Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. На Западе людей с синдромом Дауна считают не больными, а "альтернативно одаренными", то есть не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом.

Дети с синдромом Дауна при условии применения специальных методик обучения могут прекрасно адаптироваться в обществе, и пример многих европейских стран подтверждает это. Член-корреспондент Российской Академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской Медицинской Академии имени Сеченова Николай Бочков сказал: "На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека".

В заключение хочется привести слова Вероник из разговора с мамой ребенка из нашего центра. У Вероник поинтересовались: не задавала ли она себе вопрос, а почему именно у нее должен был родиться ребенок с синдромом Дауна? Она ответила: "Знаете, а ведь в мире многое происходит. Человек может быть здоров, но погибнуть от рук бандитов или в какой-то аварии. А кто-то может лишиться дома, лишиться вообще всего. И опять может возникнуть вопрос "А почему я?". Флоренс - это благословение. Пусть нам бывает трудно преодолевать преграды, но все же это настоящее благословение…".

Как отмечать Международный день человека с синдромом Дауна? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет дауненок, а предложить своему ребенку поиграть с ним.

Директор Клинского реабилитационного центра "Радуга"
для детей и подростков с ограниченными возможностями
А. А. Лазорцева

Мальчик с лишней хромосомой
Параллельные миры…

Перепечатка в Интернете разрешена только при наличии активной ссылки на сайт "КЛИН ПРАВОСЛАВНЫЙ".
Перепечатка материалов сайта в печатных изданиях (книгах, прессе) разрешена только при указании источника и автора публикации.